Den helande beröringen

En dokumentär belyser stigmatiseringen för människor som lider av spetälska trots att Indien förklarades vara ”spetälskt” 2005

Gaurang Bhat (vänster, i blått) fokuserar på hur spetälska fortsätter att vara en utmaning för Indien

Mahatma Gandhi hade en gång sagt att spetälskearbete inte bara är medicinsk hjälp; det förvandlar livets frustration till glädjen över hängivenhet, personlig ambition till osjälvisk tjänst. Han hade vårdat spetälska patienter och hade en djup medkänsla för människor som lider av sjukdomen.

En ny dokumentär med titeln Sparsh- A Leprosy Mission, av 25-årige filmaren Gaurang Bhat, fokuserar på hur spetälska fortsätter att vara en utmaning för Indien trots att landet förklarade sig vara 'spetälskfritt' i december 2005. Detta kallades eliminering av spetälska som nationellt folkhälsoproblem eftersom det finns mindre än ett fall per 10 000 personer.

Filmen fokuserar på hur denna falska fantasi i landet, att vara spetälsk, skapar fler problem för människor som lider av sjukdomen, som står inför en social bojkott. De behandlas som orörliga och har inte ens tillgång till lämpliga vårdinrättningar trots att spetälska är botbar.

Filmen belyser hur Indien förväxlade sig mellan partiell eliminering av sjukdomar 2005 och fullständig utrotning på grund av att ”dolda” fall började rapporteras. Landet förklarades spetälskt trots att tusentals befintliga patienter fortfarande lider av det.

Enligt årsrapporten från National Leprosy Eradication Program (NLEP) för 2016-17, som drivs av regeringen, fanns det fortfarande 86 000 spetälska fall registrerade som den 1 april 2016. Indien har fortfarande mer än hälften av världens värld totalt spetälska patienter (minst 57%), säger en annan rapport som släpptes av regeringen 2017.

Bhat belyser problemet i delstaten Maharashtra där FJFM -sjukhuset, som drivs av Vadala Mission, en NGO i Ahmednagar, behandlar och utför operationer på spetälska patienter sedan många år tillbaka. Dessa leds av Dr Ravi Prabhakar och Dr Sandhya Prabhakar. Även efter att regeringen förklarat landet spetälskfritt, fortsatte de dörr-till-dörr-undersökning för att få fram dolda patienter. Den vanligaste stigmatiseringen som fortsätter att råda bland människor är att spetälska sprider sig genom beröring. Vi träffade patienter som inte fick dricka vatten eller ha mat i vanliga redskap även av sina egna familjer. Så det visar hur mycket arbete som fortfarande måste göras innan Indien faktiskt kan kalla sig spetälskt, säger Bhat, som började arbeta med projektet 2016.

En av patienterna berättar hur han fick höra att han skulle lämna hemmet av sin mamma efter att han fick diagnosen spetälska. Min egen mamma sparkade ut mig tillsammans med min fru och två barn. Hon trodde att hon också skulle få denna ”förbannelse från Gud” om vi stannar kvar hos dem. Mina barn får inte leka med andra barn då folk säger att de också kommer att bli smittade, säger han. Folk föreslog till och med att jag skulle ge råttgift till min man, säger patientens fru i filmen.
På samma sätt berättar Dr Prabhakar ett fall av ett par i filmen. Båda hade spetälska och kvinnan ska ha bränts till döds av bybor. Mannen flyttade efter hans frus död till vårt sjukhus för behandling med sina två små barn. Men eftersom han inte kunde bära smärtan av sin frus död och sina egna lidanden begick han självmord. Sedan dess har vår NGO uppfostrat båda barnen, säger Prabhakar i filmen.

En man berättar om hur en brahmin i deras by som fick spetälska ombads bita en orm för att bli botad. Han fortsatte att bita en orm men dog på grund av bettet. På samma sätt berättar en ung kvinna att de har gömt sin fars spetälska för hela byn; annars skulle det bli omöjligt att hitta en brudgum till henne. Människor i Maharashtra kallar det fortfarande en 'maharog' som indikerar att det är en förbannelse av gud. Patienterna är inte bara isolerade och socialt bojkottade, de möter förnedring i varje steg på grund av missbildningar och stötar på huden. Det finns separata 'spetälskolonier' där bara människor som lider av sjukdomen lever isolerat. Eftersom dessa patienter inte är sängliggande måste de göras till en del av samhället genom att få arbete och jobb för att tjäna och beviljas social acceptans, säger Bhat.
Filmen som slutfördes i januari i år visades på Dada Saheb Phalke Film Festival 2018 och vann priset för bästa manus på Lake City International Film Festival.