Hopp mot hopp

Tre familjer experimenterar med kliniska prövningar som kan förändra hur de lever – och hur de dör.

AIIMS är en av platserna för de kliniska prövningarna i huvudstadsregionen. (Foto: Tashi Tobgyal).AIIMS är en av platserna för de kliniska prövningarna i huvudstadsregionen. (Foto: Tashi Tobgyal).

Det har gått 12 år, tre operationer och fyra sjukhus sedan Sunandini Roy ramlade av balkongen i sin lägenhet på första våningen; den 48-åriga skolläraren ropade på grönsaksförsäljaren i deras koloni den eftermiddagen. Fallet gjorde henne förlamad från midjan och nedåt.



Under de senaste två månaderna har Roy genomgått den första proceduren som en del av en klinisk prövning för patienter med traumatiska hjärn- och ryggradsskada vid AIIMS. De närmaste månaderna kommer bevarade stamceller från hennes benmärg att injiceras i hennes ryggrad; ytterligare ett förfarande kommer att genomföras nästa månad, följt av ett tredje efter tre månader.



I en klinisk prövning får deltagare som Roy specifika interventioner enligt forskningsplanen eller protokollet som utredarna skapat. Försöken tittar på nya sätt att förebygga, upptäcka eller behandla sjukdomar. Dessa ingrepp kan vara medicinska produkter, såsom droger eller anordningar, procedurer eller förändringar i deltagarnas beteende, såsom kost.



olika sorters kaktuskrukväxter

Roys man Atanu är fylld av optimism. Hans ord tumlar över sig själva i upphetsning när han beskriver hur hon kan känna, stöter på hennes fotled med ett finger, hoppar för att visa hur hon kan sitta upp, stöttar henne försiktigt mot sängstolpen. Det är alla bedrifter han tillskriver den behandling som fick under rättegången. När han tittar på henne flyktigt och hans ögon frågar, nickar Roy lätt och ger honom den trygghet han behöver för att fortsätta beskriva varje steg av hennes framsteg med förtjusning.

Roy har tappat koll på när hon och Atanu bytte roller. Det kunde ha varit efter den första ryggradsoperationen 2004 - en titanplatta sattes in för att hålla ihop hennes ryggrad. De första åren undersökte jag febrilt läkare och procedurer och drev min familj ur sin chock till handling. För ungefär ett år sedan började vi ha de första bråken om rättegången. Efter en tid slutar man att hoppas på sig själv, men man måste hoppas på de människor som bryr sig om en, säger hon.



Roys säng, bredvid fönsterbrädan och mitt emot själva balkongen hon föll från, har ett generöst stänk av solljus. Katetern som funnits med henne sedan den ödesdigra septembereftermiddagen smyger ut under hennes knallblå täcke. Under hennes kudde ligger ett fyraradigt brev från Atanu: Ditt leende får mig att le. Din kamp får mig att slåss. Ge mig en chans till. Det här är det sista. Och slåss gjorde hon. Inte bara genom en annan operation, utan att se hennes man titta på henne. Det gör lite ont när jag kissar. Varje gång jag känner smärta firar mina läkare, min man anfaller, säger den före detta engelskläraren på mellanstadiet.



Den pågående rättegången använde stamceller som extraherades från hennes egen benmärg och injicerade dem genom en lumbalpunktion nära hennes D12-kota - platsen för hennes skada. Dr Deepak Agarwal, professor i neurokirurgi vid AIIMS, säger att det är för tidigt att fira. Endast den första omgången av detta försök har avslutats. Vissa patienter har visat bättre urinkontroll, vissa har kunnat sitta upp efter decennier. Men det är för tidigt att säga något, och att kommunicera det till patienter och familjemedlemmar, som hänger på för något tecken på hopp, är extremt svårt, säger han. Även om patienter som går in i dessa prövningar vet att det inte är behandling, förväntar de sig ändå ett botemedel. Jag varnar dem flera gånger så att de vet vad de ger sig in på. Men det finns en överdos av information på internet, från privata kliniker och läkare, och det är svårt att säkerställa en realistisk förväntan, säger han.

De som har gått in i försök för olika neurologiska tillstånd i Delhi-NCR under de senaste tre åren på olika sjukhus säger att det är svårt att övertyga sig själva och människorna runt dem. Beslutet att gå in i en prövning för en ny behandling tas inte alltid av familjen.



Dr Deepak Agarwal, professor i neurokirurgi vid AIIMS. (Foto: Tashi Tobgyal)Dr Deepak Agarwal, professor i neurokirurgi vid AIIMS. (Foto: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, en högskoleprofessor diagnostiserades med multipel skleros (MS) i sina tidiga skeden - genetiskt predisponerade för snabb försämring - att gå in i studien som testar ett nytt läkemedel verkade det mest uppenbara valet. Eftersom hon ännu inte var synligt påverkad av MS, var det en helt annan prövning att övertala sin familj. På sitt kontor, mellan lektionerna, drar hon fram högar av tidningsartiklar som samlats in under åren om MS-patienter och hospices. När man är synligt sjuk och har råd är alla sympatiska om man vill delta i en rättegång. Men när man ser att man föregriper en sjukdom så tror alla att man är galen, säger hon.



Smärtan av en degenerativ störning var obearbetad - Radhakrishnan tillbringade år med att ta hand om sin mamma som också lider av MS. Hon började visa symtom i samma ålder som jag...från 40-årsåldern. Nu är hon i 60-årsåldern, och hon kan knappt röra sig. Jag fick henne att flytta in hos mig för 10 år sedan, säger hon. Hennes mamma ville vara självständig så länge hon kunde, en känsla som Radhakrishnan nu förstår alltför väl. Läkarna rådde henne och hennes två syskon att testa sig för MS strax efter mammans diagnos. Hon höll upp det till sin 42-årsdag. Jag hade fått blixtar av dubbelseende, och min arm kändes svag när jag bar samma böcker som jag hade gjort i flera år. Jag kände till symptomen. Tills dess ville jag inte bli skrämd av tester, men jag var tvungen att göra dem, säger hon.

MS har inte ett enda bekräftande test, vilket gjorde det svårare för Radhakrishnan. Hon genomgick en MRT-skanning på ett sjukhus i Gurgaon och en lumbalpunktion som testade hennes CSF-prov vid AIIMS. Hon berättade inte för sin man och dotter förrän läkarna bekräftade hennes värsta farhågor.



namn på spindlar och bilder

Två år efter sin egen diagnos rådde familjenurologen på 30 år först Radhakrishnans mamma att delta i rättegången. Vid det här laget hade Radhakrishnan anpassat sig till de tvillingroller hon var tvungen att spela – som vårdgivare och patient. Min mamma fyllde i formulären för rättegången, hon var ivrig och vi ville se hur det skulle gå. Jag hjälpte henne genom processen, hjälpte henne att förstå biverkningarna, varnade henne för att inte ha för mycket hopp... Jag var så trött på att se henne besviken. Men efter en månad av de inledande formaliteterna hörde läkaren att företaget hade beslutat att begränsa prövningen till patienter i tidigt stadium, säger hon. För mamman och dottern gick beslutet att byta roll smidigt. Radhakrishnan hittade sin mamma som försökte kontrollera sina egna förhoppningar och berättade skämtsamt att MS inte var så illa. Men hennes man och deras dotter var chockade. Ingen trodde att jag var sjuk eller att jag någonsin skulle kunna bli det. Min man sa till mig att jag betedde mig som en gris som förberedde sig för slakt, säger hon.



Det har gått sex månader och rättegången har inte visat några verkliga resultat. Dessutom har hans läkemedelsföretag hamnat i problem med Drug Controller General of India (DCGI). Jag har följt utvecklingen och jag hör att de har rättat till där de gjort fel. Jag hoppas att de återupptas snart, för om inte annat så är det hopp. Jag vill vara marsvinet här, säger hon och skrattar. Radhakrishnans dotter ska ännu inte testas. Även om de provade droger på mig utan att lyckas, kanske om 20 år, när min dotter växer upp, skulle de ha hittat något eller uteslutit något. Om vi ​​inte försöker, hur går vi vidare? hon frågar.

Mindre än några kilometer från Delhi Universality campus, i Model Town, bärs Suraj Malik, en annan deltagare i en multicentrisk quadriplegia och paraplegia rättegång i 30-årsåldern, av sin äldre bror Vimal; han placerar Malik på en stol på balkongen. Åtta år efter hans skada kom rättegången, säger Malik, som en skänk från gud. Jag forskade på rättegångar. Jag insåg väldigt tidigt att behandlingsalternativen efter förlamning var små. Sjukgymnastik har hjälpt mig att förebygga sår, men jag kunde inte ens sitta så här förrän för en månad sedan. Någon var tvungen att hålla mig rak när han matade mig, säger han. Maliks forskning visade honom att försök på privata sjukhus och sponsrade av läkemedelsföretag var dyra. Jag lärde mig att sjukhus inte skulle ta betalt av patienter för stamcellsbehandling. Jag har gått till tre kliniker i Delhi som erbjuder neurologiska prövningar men de tar ut minst 3-5 lakh Rs per sittning - vi hade inte råd med det, säger han.



Efter sin skada i en trafikolycka som spräckte hans skalle och lämnade flera ryggradsfrakturer, var Malik tvungen att sluta sitt jobb som försäljningschef på ett IT-företag och flytta in hos sina föräldrar och bror. Nyheten om en rättegång vid AIIMS kom som en välsignelse. De var noga med sina urvalskriterier och jag var tvungen att gå igenom en lång intervjuprocess. Jag är glad att jag tog mig igenom, jag ska gå med det hela vägen igenom, säger han.



rosa och bruna nyckelpigor

När Malik går igenom sina filer, ber Vimal honom att ta en paus. Han håller på i timmar, det har blivit en besatthet. Han brukade måla, läsa, titta på film på sin bärbara dator. Nu är det enda han tänker på rättegången, säger han och försöker hjälpa Malik in i en kurta. Jag vill inte bära detta. Tänkte du på att fråga mig innan du trycker ner saker i nacken på mig? Mina händer fungerar hur bra som helst, skriker Malik.

Lite senare ber han om ursäkt. Gå till alla paraplegikers hem och du kommer att se att sådana slagsmål är vanliga. Folk glömmer att vi har några funktionella lemmar och en hjärna som fungerar. Mina föräldrar tycker att jag är en röv eftersom det har gått så lång tid, det är uppenbart att det inte finns något hopp. Men nu, efter år och år, kan jag säga när jag vill ha en läcka. Vet du hur befriande det är? han säger.

Malik vet inte om just denna bedrift är relaterad till rättegången. För att vara ärlig trodde jag att jag kände de första tecknen innan rättegången, men mina läkare säger att stamcellerna definitivt har hjälpt processen. Ärligt talat bryr jag mig inte om hur det gick till så länge det hände, säger han.

Alla namn har ändrats för att skydda identiteter.