Dag för sällsynta sjukdomar: Experter efterlyser mer forskning om patienters välfärd

Indian Society for Clinical Research (ISCR) uppmanade alla berörda intressenter att investera i forskning över hela spektrumet så att patienter med sällsynta sjukdomar och deras vårdgivare kan se fram emot ett bättre liv.

Rare Disease Day är en dag för att påminna forskare, universitet, studenter, företag, beslutsfattare och kliniker om att göra mer studier och göra dem medvetna om forskningens betydelse för samhället för sällsynta sjukdomar, menade experterna. (Twitter: @rarediseaseday)

Det finns cirka 7 000 kända sällsynta sjukdomar med uppskattningsvis 300 miljoner patienter som lider av sådana sjukdomar världen över. De flesta av de 70 miljoner av dessa patienter, som är i Indien, har antingen ingen tillgång till behandling eller har mycket begränsade botemedel.

På dagen för sällsynta sjukdomar 2021 uppmanade Indian Society for Clinical Research (ISCR) alla berörda intressenter att investera i forskning över hela spektrumet så att patienter med sällsynta sjukdomar och deras vårdgivare kan se fram emot ett bättre liv.

Dag för sällsynt sjukdom observeras årligen den sista februari för att öka medvetenheten bland människor och beslutsfattare om sällsynta sjukdomar och deras inverkan på patienternas liv.

ISCR: s ordförande Chirag Trivedi, som understryker behovet av mer forskning på området, säger: Enligt tillgängliga data lever 1 av 20 personer med en sällsynt sjukdom någon gång i sitt liv. Ett stort antal patienter med sällsynt sjukdom lever utan tillgång till behandling och hantering av sina tillstånd antingen på grund av bristande medvetenhet, lämplig diagnos och behandlingsalternativ. Detta borde vara en väckarklocka för det kliniska forskarsamhället.

Rare Disease Day är en dag för att påminna forskare, universitet, studenter, företag, beslutsfattare och kliniker om att göra mer studier och göra dem medvetna om forskningens betydelse för samhället för sällsynta sjukdomar, menade experterna.

FN: s 2030 -agenda och dess mål för hållbar utveckling tillgodoser behoven hos patienter som diagnostiseras med sällsynta sjukdomar genom sitt löfte att lämna ingen bakom sig. Dessutom skulle det framtida målet för sällsynta sjukdomsdag under det kommande decenniet vara att öka kapitalet för människor som lever med en sällsynt sjukdom och deras familjer, sade ett uttalande från ISCR på söndagen.

Forskning kan leda till identifiering av tidigare okända sjukdomar, öka vår förståelse för sjukdomar, göra det möjligt för läkare att ställa en korrekt diagnos, leda till utveckling av nya innovativa behandlingar och eventuellt till och med ett botemedel, minska kostnaderna för vårdsystem och förbättra livskvaliteten av patienter och deras familjer, tillade det.

Ovanstående artikel är endast av informationssyfte och är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning. Sök alltid vägledning från din läkare eller annan kvalificerad hälso- och sjukvårdspersonal om du har frågor angående din hälsa eller ett medicinskt tillstånd.